S4 ep4 🧬 Bioinformatique - ELDécode
S4 ep2🧬 Le séquençage - ELDécode
S3 Ep3: Je suis malade, je culpabilise et j’ai honte (2020) (FR)
S3 Ep 4: Mon proche est malade - pourquoi suis-je en deuil (FR 2020)
🧬S4 - ep1 - La recherche dans les maladies rares - ELDécode
S4 ep3 🧬 La collecte de données - ELDécode (ep3)
"Culpabilité face à la maladie : un fantasme? " Bande annonce (2020) (FR)
S3 Ep1: Culpabilité et culpabilisation : ça vient d'où? (2020) (FR)
S3 Ep2: Transmission génétique: suis je responsable? (2020) (FR)
Sandrine- Syndrome de Rett - C'est ma fille avant d'être la maladie (2019) (FR)
Aude - Royaume Uni - Errance de diagnostic & déficit en MBL (FR ST 2020)
Danielle - France - Kcnq2- apprendre la langue des signes à un enfant non verbal - conseils
Carla - Canada - La mastite granulomateuse dans mon quotidien (FR 2020)
Gwendoline - France - Insuffisance surrénalienne - Faire face à l'isolement (2020) (FR)
Laure - Ces fausses couches cétait la môle hydatiforme - ep1 - France 2021
Virginia - France- Syndrome de Bartter - mon quotidien avec le handicap invisible (FR 2020)
🍎Catherine et Laurence - L'apparition des signes à l'âge adulte - ep1-Syndrome de Meige-France 2021
Djamila et Stephane - Notre fils a 20 ans désormais - ep1 - Syndrome CFC - France 2021
Magali - Phénylcétonurie - Pourquoi je témoigne? (2019) (FR)
Laetitia - Description de la maladie - ep1 - Drépanocytose - France 2021
Claire - France - Syndrome de Turner - Quand Turner est arrivé dans nos vies (2020) (FR)
Emeline - France - syndrome de Gitelman - "Je mange: c'est pas une anorexie mais Gitelman" (ep1) (FR 2020)
Aurore - Brides amniotiques - Pourquoi je témoigne? (2019) (FR)
🍎Magali - Le glucose n'est pas transporté - ep1 - Syndrome de déficit en GLUT1- France 2021
Isabelle - France - Fièvre méditérranéenne- Le rose contre sa douleur (ep3) (FR 2020)
Aurelie - France - Comprendre le syndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile (ep1) (FR 2020)
Anne - France- Délétion 10q26 - Vivre avec l'énergie de ma fille (ep1) (FR 2020)
Marie-Claude - L'impact de la pathologie à l'âge adulte - ep4 - Cutis Laxa - France 2021
Amélie Géraldine Blaise Le collier de perles ep1 Phénylcétonurie France 2021
Sandrine - Syndrome de Rett - Belgique - je deviens thérapeute pour ma fille (2020) (FR)
Lyse - France - Syndrome de Nemo - Devenir aidante change tout (2020) (FR)
Saliha - Rendu Osler - France - Parler de la maladie aux médecins de ville (ep1) (FR 2020)
Aurélie - Plus que des tâches café au lait - ep1 - Neurofibromatose type 1 - France 2021
Michelle et Nicolas - France - le panhypopituitarisme et son traitement (2020) (FR)
Marie Anne - France - Blépharospasme - Ce n'est pas de la myopie (ep1) (FR 2020)
Sandrine -syndrome de Rett- Partir à l'étranger pour les soins de ma fille - Part 1 (FR 2020)
🍎 Nathalie et Julien - Le syndrome CHARGE: un acronyme - ep1 - Syndrome CHARGE - France 2021
Bronwen - Royaume Uni - ma vie avec le syndrome des brides amniotiques (2020)(EN)(FR)
Aude - Royaume Uni - Errance et déficit en MBL - incompréhension et maladie inconnue (ep1) (FR 2020)
Anaelle - France - Déficit immunitaire primaire - le déficit immunitaire dans mon enfance (Ep1) (FR 2020)
Sabrina et Sylvain - France - KCNQ2 - culpabilité et maladie rare - témoignage brut (ep1) (FR 2020)
Isabelle - France - Fièvre méditerranéenne familiale - Ce n'est pas des appendicites (ep1) (FR 2020)
Rose - Cote d'Ivoire - Myoapathie GNE - Avoir une maladie rare en Afrique (2020) (FR)
Chantal - France - Ostéogénèse imparfaite - Faut se battre, pas le choix (ep1) (FR 2020)
🍎 Isabelle - Le syndrome et ses caractéristiques - ep1 - Syndrome de Kleefstra - France 2021
🍎Christine - Après un diagnostic, Internet est à consulter avec précaution - Tétrasomie X - ep1 - Suisse 2021
Melanie - Syndrome LPAC - Pour que d'autres gagnent du temps (Ep1) (FR 2020)
Julia - France - Syndrome de Gitelman - Un long diagnostic (ep1) (FR 2020)
Florence - France - Quand le syndrome de Bainbridge Ropers est arrivé dans ma vie (ep1) (FR 2020)
🍎Nicolas - Le syndrome de Rett atypique de ma fille - ep1 - France 2021
Voyage au pays de la génétique - La génétique pour les enfants
Une maladie auto-immune masque-t-elle un déficit immunitaire ? (FR 2018)
C'est quoi une maladie autoimmune?
Qu'est ce qu'une maladie rare ?
MALADIES AUTO IMMUNES - François Tron (FR 2016)
Maladies genetiques - C'est pas sorcier
17 : Les maladies auto-immunes (FR 2017)
Quand la maladie rare devient une force - Marie épisode 3-Projets et saveurs de vie
Quand la maladie devient une force - Marie épisode 2 - La joie de vivre grâce à la maladie (FR 2018)
Maladie rare - quand le ras le bol s'installe - l'avis psy (2/3)
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 2 - passer du couple au mode solo
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 1 - surpasser l'annonce de la maladie
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 3 - "Tout est possible!"
Quand la maladie rare devient une force - Marie épisode 1- Mon métier est tout (FR 2018)
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 4 - Le travail pour se retrouver
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 5 - Savoir s'occuper de soi
Maladie rare - quand le ras le bol s'installe - l'avis psy (1/3)
Ma maladie rare - Kimka - Résilience et optimisme - 369
Maladie rare - quand le ras le bol s'installe - l'avis psy (3/3)
Hélène - Gérer l'isolement
Ma maladie rare - Lénaïc - 8 ans - pas de diagnostic 369
Ma maladie rare - Famille Savary - Parents avant tout - 369
Etre aidant - Anne - Beaucoup de familles manquent d'informations sur leurs droits, sur les accès aux services.
Etre aidant - Marielle « Il faut donner envie aux parents de se former : on a besoin de savoir pour être bien avec notre enfant ».
Ma maladie rare - Malick - Un métier avant tout - 369
Vivre avec une maladie rare - devenir patient expert
Etre aidant - Nathalie-j'ai décidé de devenir aidante professionnelle.
Etre aidant- Denise - j'ai énormément besoin d'aide, besoin d'être accompagnée
Etre aidant - Sonia- Parler des mots tabous avec des parents qui vivent la même chose
Vivre avec une maladie rare
Trouver son style
Johann, un accompagnement réussi (FR 2016)
Theo, la passion moteur de réussite (FR 2016)
La Suite - Corps malade
Comment parler de ses médicaments et de son traitement ?
La Suite - Les parents
Chloé, une ouverture sur la vie (FR 2016)
Anaelle - France - Déficit immunitaire primaire - le déficit immunitaire primaire et mes études (ep2) (FR 2020)
Quand on a un projet
Armand, un challenge vers l'autonomie (FR 2016)
La Suite - Qu'est-ce qu'un psy ?
Ma maladie rare - Caroline - 13 ans - le chemin vers l'autonomie - 369
Association Jade Jeunes aidants ensemble (FR 2020)
Comment adapter mon activité professionnelle ?
Services handicap - SAVS et SAMSAH 2019 (FR 2019)
Comment obtenir une pension d'invalidité ? (FR 2015)
Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle (FR 2017)
les programmes handi'U à l'université (FR 2011)
Parler ou non de son handicap invisible ?
Emeline -France - Syndrome Gitelman- réussir ses études avec l'handicap invisible (ep3) (FR 2020)
Emploi – Agefiph : aide aux personnes handicapées dans les entreprises privées (FR 2017)
Apprentissage et handicap : c'est possible ? (FR 2020)
Handicap invisible - campagne de sensibilisation interne Bouygues Immobilier (FR 2018)
Qu'est-ce qu'un Centre de Réadaptation Professionnelle (CRP) (FR 2019)
Comment bénéficier d'une retraite pour inaptitude au travail ? (FR 2018)
Scolarisation avec une maladie rare
Information sur le catalogue des interventions du FIPHFPs - pour les travailleurs handicapés de la fonction publique (FR 2017)
SAMETH emploi des travailleurs handicapés (FR 2019)
Mission locale - 2017 Collection L'emploi et moi - handicap(FR 2017)
Présentation Cap emploi - le pôle emploi pour les personnes handicapées (FR 2017)
Quels aménagements pour mon enfant scolarisé ?(FR 2020)
Dossier MDPH : projet de vie et certificat médical (FR 2017)
Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)(FR 2017)
Travailleur handicapé : la RQTH (FR 2017)
Arrêts maladie et mi-temps thérapeutique : comment ça fonctionne ? (FR 2019)
Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l'école
Arrêt de travail prolongé - Les dispositifs de prévention de la désinsertion professionnelle (FR 2019)
allocations pour invalidité temporaire fonction publique AIT? (FR 2017)
Vos droits MDPH avec le syndrome de Rett et la vraie vie (FR 2016)
Obtenir un prêt avec une maladie rare
Bien remplir son projet de vie : pour enfant comme adulte
Cartes de priorité, invalidité et stationnement
Faire sa demande de dossier MDPH
Bien rédiger votre dossier MDPH
Vis... ta Caf, épisode 20 : vos questions sur l'allocation présence parentale (FR 2020)
Droits devant : "Ai-je droit au congé de proche aidant?"(FR 2017)
Présentation de l’Affection longue Durée (ALD)
Comment remplir ses bons de transports
Le parcours des maladies rares (sans son)- http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/
Créer son Dossier Médical Partagé (2019) (FR)
Qu'est ce que l'ergothérapie si handicap physique (FR 2019)
Qu'est ce que l'éducation thérapeutique (2019) (FR)
L'université des patients: obtenir son diplome de patients experts
Trouver un descriptif de sa maladie rare sur Orphanet
Centre de référence, compétences et filières
Je suis un enfant. J'ai des questions sur l'hospitalisation? (2018)(FR)
A la découverte des Relais Handicap Rare (FR 2020)
Les cartes d'urgence proposées par les filières maladies rares
Association Française des Aidants - Café des Aidants
Comment se fabriquer une maladie auto-immune ? TEASER (FR 2017)
Quel lien entre les maladies auto-immunes et l'alimentation moderne ? (FR 2016)
Aude - Royaume-Uni - Traitement & thérapie complémentaire (FR ST 2020)
Les bienfaits de la sophrologie
Naturopathie et maladies auto-immunes
Relaxation pour une nuit paisible
Maladie auto immune: Pourquoi et traitements naturels ! (FR 2016)
Auto-hypnose - séance de 10 mn
Relaxation n°1 - scéance de 18 min
Un traitement unique sauve une maladie hépatique métabolique mortelle chez la souris (EN 2016)
Diagnostic des Maladies Rares: apport du Séquençage de Nouvelle Génération
Médecine génomique et séquençage haut débit
Les données secondaires issues du séquençage haut débit du génome
Déroulement d'un essai clinique