"Culpabilité face à la maladie : un fantasme? " Bande annonce (2020) (FR)
S3 Ep3: Je suis malade, je culpabilise et j’ai honte (2020) (FR)
S4 ep4 🧬 Bioinformatique - ELDécode
S3 Ep1: Culpabilité et culpabilisation : ça vient d'où? (2020) (FR)
S3 Ep 4: Mon proche est malade - pourquoi suis-je en deuil (FR 2020)
S4 ep2🧬 Le séquençage - ELDécode
S3 Ep2: Transmission génétique: suis je responsable? (2020) (FR)
🧬S4 - ep1 - La recherche dans les maladies rares - ELDécode
S4 ep3 🧬 La collecte de données - ELDécode (ep3)
Michelle et Nicolas - France - le panhypopituitarisme et son traitement (2020) (FR)
Aude - Royaume Uni - Errance de diagnostic & déficit en MBL (FR ST 2020)
Emeline - France - syndrome de Gitelman - "Je mange: c'est pas une anorexie mais Gitelman" (ep1) (FR 2020)
🍎Christine - Après un diagnostic, Internet est à consulter avec précaution - Tétrasomie X - ep1 - Suisse 2021
Melanie - Syndrome LPAC - Pour que d'autres gagnent du temps (Ep1) (FR 2020)
Aurelie - France - Comprendre le syndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile (ep1) (FR 2020)
Laetitia - Description de la maladie - ep1 - Drépanocytose - France 2021
Sabrina et Sylvain - France - KCNQ2 - culpabilité et maladie rare - témoignage brut (ep1) (FR 2020)
Marie Anne - France - Blépharospasme - Ce n'est pas de la myopie (ep1) (FR 2020)
Amélie Géraldine Blaise Le collier de perles ep1 Phénylcétonurie France 2021
Virginia - France- Syndrome de Bartter - mon quotidien avec le handicap invisible (FR 2020)
Sandrine -syndrome de Rett- Partir à l'étranger pour les soins de ma fille - Part 1 (FR 2020)
Anaelle - France - Déficit immunitaire primaire - le déficit immunitaire dans mon enfance (Ep1) (FR 2020)
Chantal - France - Ostéogénèse imparfaite - Faut se battre, pas le choix (ep1) (FR 2020)
Laure - Ces fausses couches cétait la môle hydatiforme - ep1 - France 2021
Magali - Phénylcétonurie - Pourquoi je témoigne? (2019) (FR)
Aurore - Brides amniotiques - Pourquoi je témoigne? (2019) (FR)
🍎 Isabelle - Le syndrome et ses caractéristiques - ep1 - Syndrome de Kleefstra - France 2021
Djamila et Stephane - Notre fils a 20 ans désormais - ep1 - Syndrome CFC - France 2021
Claire - France - Syndrome de Turner - Quand Turner est arrivé dans nos vies (2020) (FR)
Carla - Canada - La mastite granulomateuse dans mon quotidien (FR 2020)
Aurélie - Plus que des tâches café au lait - ep1 - Neurofibromatose type 1 - France 2021
🍎Catherine et Laurence - L'apparition des signes à l'âge adulte - ep1-Syndrome de Meige-France 2021
Isabelle - France - Fièvre méditérranéenne- Le rose contre sa douleur (ep3) (FR 2020)
Saliha - Rendu Osler - France - Parler de la maladie aux médecins de ville (ep1) (FR 2020)
Isabelle - France - Fièvre méditerranéenne familiale - Ce n'est pas des appendicites (ep1) (FR 2020)
Anne - France- Délétion 10q26 - Vivre avec l'énergie de ma fille (ep1) (FR 2020)
Sandrine - Syndrome de Rett - Belgique - je deviens thérapeute pour ma fille (2020) (FR)
Julia - France - Syndrome de Gitelman - Un long diagnostic (ep1) (FR 2020)
🍎Nicolas - Le syndrome de Rett atypique de ma fille - ep1 - France 2021
Sandrine- Syndrome de Rett - C'est ma fille avant d'être la maladie (2019) (FR)
Florence - France - Quand le syndrome de Bainbridge Ropers est arrivé dans ma vie (ep1) (FR 2020)
Aude - Royaume Uni - Errance et déficit en MBL - incompréhension et maladie inconnue (ep1) (FR 2020)
Gwendoline - France - Insuffisance surrénalienne - Faire face à l'isolement (2020) (FR)
🍎 Nathalie et Julien - Le syndrome CHARGE: un acronyme - ep1 - Syndrome CHARGE - France 2021
Danielle - France - Kcnq2- apprendre la langue des signes à un enfant non verbal - conseils
Bronwen - Royaume Uni - ma vie avec le syndrome des brides amniotiques (2020)(EN)(FR)
Lyse - France - Syndrome de Nemo - Devenir aidante change tout (2020) (FR)
Marie-Claude - L'impact de la pathologie à l'âge adulte - ep4 - Cutis Laxa - France 2021
Rose - Cote d'Ivoire - Myoapathie GNE - Avoir une maladie rare en Afrique (2020) (FR)
🍎Magali - Le glucose n'est pas transporté - ep1 - Syndrome de déficit en GLUT1- France 2021
Voyage au pays de la génétique - La génétique pour les enfants
MALADIES AUTO IMMUNES - François Tron (FR 2016)
Qu'est ce qu'une maladie rare ?
C'est quoi une maladie autoimmune?
Maladies genetiques - C'est pas sorcier
Une maladie auto-immune masque-t-elle un déficit immunitaire ? (FR 2018)
17 : Les maladies auto-immunes (FR 2017)
Maladie rare - quand le ras le bol s'installe - l'avis psy (3/3)
Hélène - Gérer l'isolement
Quand la maladie devient une force - Marie épisode 2 - La joie de vivre grâce à la maladie (FR 2018)
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 2 - passer du couple au mode solo
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 5 - Savoir s'occuper de soi
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Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 1 - surpasser l'annonce de la maladie
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Quand la maladie rare devient une force - Marie épisode 1- Mon métier est tout (FR 2018)
Ma maladie rare - Kimka - Résilience et optimisme - 369
Quand la maladie rare devient une force - Marie épisode 3-Projets et saveurs de vie
Quand la maladie rare devient une force - Caroline ep 3 - "Tout est possible!"
Etre aidant - Marielle « Il faut donner envie aux parents de se former : on a besoin de savoir pour être bien avec notre enfant ».
Ma maladie rare - Famille Savary - Parents avant tout - 369
Etre aidant - Sonia- Parler des mots tabous avec des parents qui vivent la même chose
Ma maladie rare - Lénaïc - 8 ans - pas de diagnostic 369
Ma maladie rare - Malick - Un métier avant tout - 369
Vivre avec une maladie rare
Etre aidant - Nathalie-j'ai décidé de devenir aidante professionnelle.
Vivre avec une maladie rare - devenir patient expert
Etre aidant - Anne - Beaucoup de familles manquent d'informations sur leurs droits, sur les accès aux services.
Etre aidant- Denise - j'ai énormément besoin d'aide, besoin d'être accompagnée
La Suite - Les parents
La Suite - Qu'est-ce qu'un psy ?
Comment parler de ses médicaments et de son traitement ?
Chloé, une ouverture sur la vie (FR 2016)
Armand, un challenge vers l'autonomie (FR 2016)
Anaelle - France - Déficit immunitaire primaire - le déficit immunitaire primaire et mes études (ep2) (FR 2020)
Trouver son style
Theo, la passion moteur de réussite (FR 2016)
Association Jade Jeunes aidants ensemble (FR 2020)
Johann, un accompagnement réussi (FR 2016)
Quand on a un projet
Ma maladie rare - Caroline - 13 ans - le chemin vers l'autonomie - 369
La Suite - Corps malade
Scolarisation avec une maladie rare
Qu'est-ce qu'un Centre de Réadaptation Professionnelle (CRP) (FR 2019)
Arrêts maladie et mi-temps thérapeutique : comment ça fonctionne ? (FR 2019)
Mission locale - 2017 Collection L'emploi et moi - handicap(FR 2017)
Comment bénéficier d'une retraite pour inaptitude au travail ? (FR 2018)
Parler ou non de son handicap invisible ?
Travailleur handicapé : la RQTH (FR 2017)
Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l'école
Arrêt de travail prolongé - Les dispositifs de prévention de la désinsertion professionnelle (FR 2019)
Handicap invisible - campagne de sensibilisation interne Bouygues Immobilier (FR 2018)
les programmes handi'U à l'université (FR 2011)
Emeline -France - Syndrome Gitelman- réussir ses études avec l'handicap invisible (ep3) (FR 2020)
Dossier MDPH : projet de vie et certificat médical (FR 2017)
Emploi – Agefiph : aide aux personnes handicapées dans les entreprises privées (FR 2017)
Quels aménagements pour mon enfant scolarisé ?(FR 2020)
Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle (FR 2017)
allocations pour invalidité temporaire fonction publique AIT? (FR 2017)
Services handicap - SAVS et SAMSAH 2019 (FR 2019)
Apprentissage et handicap : c'est possible ? (FR 2020)
Présentation Cap emploi - le pôle emploi pour les personnes handicapées (FR 2017)
Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)(FR 2017)
Information sur le catalogue des interventions du FIPHFPs - pour les travailleurs handicapés de la fonction publique (FR 2017)
Comment obtenir une pension d'invalidité ? (FR 2015)
SAMETH emploi des travailleurs handicapés (FR 2019)
Comment adapter mon activité professionnelle ?
Droits devant : "Ai-je droit au congé de proche aidant?"(FR 2017)
Vos droits MDPH avec le syndrome de Rett et la vraie vie (FR 2016)
Vis... ta Caf, épisode 20 : vos questions sur l'allocation présence parentale (FR 2020)
Présentation de l’Affection longue Durée (ALD)
Bien rédiger votre dossier MDPH
Bien remplir son projet de vie : pour enfant comme adulte
Faire sa demande de dossier MDPH
Cartes de priorité, invalidité et stationnement
Comment remplir ses bons de transports
Obtenir un prêt avec une maladie rare
Qu'est ce que l'ergothérapie si handicap physique (FR 2019)
Centre de référence, compétences et filières
Les cartes d'urgence proposées par les filières maladies rares
A la découverte des Relais Handicap Rare (FR 2020)
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Qu'est ce que l'éducation thérapeutique (2019) (FR)
L'université des patients: obtenir son diplome de patients experts
Créer son Dossier Médical Partagé (2019) (FR)
Je suis un enfant. J'ai des questions sur l'hospitalisation? (2018)(FR)
Association Française des Aidants - Café des Aidants
Le parcours des maladies rares (sans son)- http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/
Relaxation pour une nuit paisible
Maladie auto immune: Pourquoi et traitements naturels ! (FR 2016)
Les bienfaits de la sophrologie
Naturopathie et maladies auto-immunes
Comment se fabriquer une maladie auto-immune ? TEASER (FR 2017)
Quel lien entre les maladies auto-immunes et l'alimentation moderne ? (FR 2016)
Relaxation n°1 - scéance de 18 min
Aude - Royaume-Uni - Traitement & thérapie complémentaire (FR ST 2020)
Auto-hypnose - séance de 10 mn
Médecine génomique et séquençage haut débit
Les données secondaires issues du séquençage haut débit du génome
Déroulement d'un essai clinique
Diagnostic des Maladies Rares: apport du Séquençage de Nouvelle Génération
Un traitement unique sauve une maladie hépatique métabolique mortelle chez la souris (EN 2016)