Politique de confidentialité

La présente Politique de confidentialité EwenLife s'applique à votre utilisation
de https://app.ewenlife.org, et de tous les autres sites Web, applications ou services
fournis, détenus ou exploités par EwenLife Rare Diseases (avec ses sociétés
affiliées, « EwenLife ») qui renvoient par lien à la présente politique de confidentialité
(ensemble, les « Services EwenLife »). EwenLife accorde de l'importance à la vie
privée des utilisateurs, des abonnés, des éditeurs, des membres et des autres
personnes qui visitent et utilisent les Services EwenLife (ensemble ou
individuellement, « vous » ou « les utilisateurs ») et souhaite que vous soyez au
courant de la façon dont nous collectons, utilisons et divulguons les informations
personnelles vous concernant et fournies par vous.

Pour respecter les lois sur la protection des données, EwenLife Rare Diseases. situé
au 20 allée d’Orléans 33 000 Bordeaux, est le « responsable de traitement » de vos
informations ; en ce qui concerne les données collectées par EwenLife en relation
avec les sites internet ou les services EwenLife.

Vous pouvez partager des informations personnelles lorsque vous utilisez les
Services EwenLife : par exemple, lorsque vous fournissez des informations vous
concernant dans le cadre de la procédure de création d'un compte EwenLife, ou
encore lorsque vous effectuez certaines actions sur les Services EwenLife à
caractère public ou destinées à revêtir un caractère public, comme lorsque vous
diffusez du contenu, participez à un salon de discussion, postez des informations sur
votre profil, suivez un Ewen ou que vous vous abonnez à une chaîne de diffusion
d’un Ewen. Étant donné le caractère social de certains Services EwenLife, ces
informations peuvent être collectées, utilisées ou divulguées par d'autres personnes
qui font partie de cette interaction sociale. En outre, certaines fonctionnalités des
Services EwenLife sont conçues pour fournir à autrui des informations sur l'activité
de l'utilisateur, comme l'identification de l'utilisateur qui a créé un clip vidéo précis ou
le statut d'abonnement des utilisateurs d'une chaîne donnée. Nous vous
encourageons à en tenir compte lorsque vous envisagez votre activité sur les
Services EwenLife.

En acceptant la présente Politique de confidentialité dans la configuration de votre
compte EwenLife, ou en utilisant les Services EwenLife, vous consentez
expressément aux pratiques de traitement de l'information décrites dans la présente
Politique. Le stockage et l'accès aux cookies qui sont mis en place en relation avec
les Services EwenLife sont régis par la Politique en matière de cookies de
EwenLife (« Politique en matière de cookies »).

Informations personnelles recueillies par EwenLife vous concernant
Nous obtenons des informations vous concernant par le biais des moyens évoqués
ci-après lorsque nous fournissons les Services EwenLife. Veuillez noter que nous
avons besoin de certains types d’informations afin de pouvoir vous fournir les
Services EwenLife. Si vous ne nous fournissez pas ces informations ou si vous nous

demandez de les supprimer, il se peut que vous ne puissiez plus accéder ou utiliser
les Services EwenLife.

 Informations fournies par l'utilisateur : vous pouvez nous fournir diverses
informations vous concernant, telles que vos nom, adresse électronique,
adresse postale, numéro de téléphone, numéro de carte de crédit et
informations de facturation lorsque vous vous inscrivez aux Services
EwenLife ; télécharger, acheter, visualiser ou télécharger certains contenus ou
produits des Services EwenLife ; ou utiliser de toute autre manière les
fonctions et fonctionnalités des Services EwenLife.

 Informations collectées automatiquement : lorsque vous accédez aux
Services EwenLife ou que vous ouvrez l'un de nos courriels, nous pouvons
automatiquement enregistrer et stocker certaines informations concernant
votre système à l'aide de cookies et d'autres types de technologies. Les
cookies sont de petits fichiers texte contenant une chaîne de caractères
alphanumériques qui sont envoyés à votre navigateur. Pour plus
d'informations sur ce que sont les cookies, comment ils fonctionnent,
comment EwenLife les utilise et comment les supprimer, veuillez consulter
notre Politique en matière de cookies . Les informations que nous recueillons
automatiquement peuvent comprendre par exemple l'adresse de protocole
Internet (« Adresse IP »), un identifiant d'utilisateur unique, les types et
identifiants des appareils et des navigateurs, les adresses de page référentes
et de sortie, le type de logiciel et de système, et des informations sur votre
utilisation des Services EwenLife. D'autres exemples de la façon dont
EwenLife utilise les informations collectées automatiquement comprennent :
(a) mettre automatiquement à jour l'application EwenLife sur votre système ;
(b) enregistrer vos informations afin que vous n'ayez pas à les saisir à
nouveau pendant votre visite ou la prochaine fois que vous accédez aux
Services EwenLife ; (c) fournir des publicités, contenus et informations
personnalisés ; (d) suivre l'efficacité des campagnes de marketing ; (e) suivre
et stocker des métriques agrégées d'utilisation du site telles que le nombre
total de visiteurs et de pages consultées ; et (f) tracer vos entrées,
soumissions et statuts dans les promotions ou autres activités.

 Informations d'autres sources : nous pouvons obtenir des informations
supplémentaires telles que des informations démographiques et statistiques
auprès de tiers et de sources autres que les Services EwenLife, tels que les
annonceurs ou les réseaux de médias sociaux comme Facebook pour
lesquels vous avez approuvé notre accès. Lorsque vous accédez aux
Services EwenLife via les réseaux de médias sociaux ou lorsque vous
connectez les Services EwenLife aux réseaux de médias sociaux, vous
autorisez EwenLife à collecter, à stocker et à utiliser ces informations et
contenus supplémentaires conformément à la présente Politique de
confidentialité. Nous utilisons ces informations pour compléter les informations
que nous collectons vous concernant afin de vous fournir des expériences
plus pertinentes et plus sûres avec les Services EwenLife et afin d'améliorer
les Services EwenLife, les analyses et la publicité. Si nous combinons ou
associons des informations provenant d'autres sources avec des informations
que nous collectons par le biais des Services EwenLife, nous traiterons les
informations combinées conformément à la présente Politique de
confidentialité.

Comment EwenLife utilise les informations personnelles

 EwenLife utilise ces informations pour exploiter, maintenir, améliorer, fournir,
créer et développer toutes les fonctions, fonctionnalités et services (nouveaux
ou existants) trouvés sur les Services EwenLife ; assurer la sécurité de nos
sites Web, produits, logiciels ou applications ; gérer les relations avec les
titulaires de comptes EwenLife (par ex, Partenaires, Affiliés), y compris
effectuer ou recevoir un paiement ; améliorer votre expérience avec les
Services EwenLife en fournissant des recommandations de contenu et en
délivrant un contenu que nous espérons que vous trouverez pertinent et
intéressant, y compris des messages publicitaires et marketing ; vous
permettre de commenter le contenu et de participer à des jeux en ligne, des
concours ou des programmes de récompenses ; prévenir la fraude et les
abus ; et comprendre les tendances d'utilisation de nos utilisateurs.

 Nous utilisons votre adresse email pour communiquer avec vous, y compris
pour vous informer des mises à jour majeures des Services EwenLife, à des
fins de service à la clientèle, ou pour vous contacter au sujet de tout contenu
que vous avez posté ou téléchargé à partir des Services EwenLife.

 EwenLife peut périodiquement vous envoyer des éléments promotionnels ou
des notifications relatives aux Services EwenLife. Si vous ne souhaitez plus
recevoir d'éléments promotionnels, vous pouvez accéder aux paramètres de
votre compte après vous être connecté aux Services EwenLife ou suivre les
instructions de désabonnement au bas de n'importe quel courriel de notre
part. Si vous avez installé une application mobile et ne souhaitez plus recevoir
de notifications push, vous pouvez modifier les paramètres sur votre appareil
mobile ou via l'application.

 Dans certains cas, nous avons l'obligation légale de recueillir et de traiter vos
informations personnelles (comme notre obligation de partager les données
avec les autorités fiscales).

 Nous pouvons également vous demander votre consentement pour traiter vos
informations personnelles à des fins précises que nous vous communiquons.
Lorsque vous consentez à ce que nous traitions vos informations personnelles
dans un but précis, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment et
nous cesserons de traiter vos données à cette fin.

 EwenLife s'appuiera sur des bases légales pour traiter vos informations
personnelles dans la mesure permise par la loi applicable, ce qui peut inclure,
sans limitation : pour honorer des engagements contractuels, prendre des
mesures en prévision de la signature d'un contrat, remplir des obligations
légales, votre consentement et les intérêts légitimes de EwenLife.
EwenLife et la divulgation d'informations.

Nous partageons ces informations comme décrit ci-après :

 Nous pouvons divulguer ces informations aux fournisseurs de services
travaillant pour notre compte, par exemple, pour : fournir des services
d'hébergement de site Web, de maintenance et de sécurité ; exécuter des
commandes ; effectuer des analyses de données et établir des rapports ;
proposer certaines fonctionnalités ; ou aider EwenLife à améliorer les Services
EwenLife et à créer de nouveaux services et de nouvelles fonctionnalités.

Nous exigeons que ces parties traitent ces informations conformément à la
présente Politique de confidentialité, nous les autorisons à utiliser les
informations uniquement aux fins pour lesquelles elles leur sont fournies, et
nous exigeons qu'elles aient recours à des mesures de confidentialité
raisonnables.

 EwenLife peut mettre des informations à la disposition de nos sociétés
affiliées (qui sont soumises à la présente Politique de confidentialité ou qui
suivent des pratiques au moins aussi protectrices que celles décrites dans la
présente Politique de confidentialité.

 EwenLife peut divulguer des informations sur les utilisateurs si nous pensons
de bonne foi qu'une telle divulgation est nécessaire au respect de la loi
française ou à d'autres lois applicables dans le monde entier (par exemple,
dans votre pays de résidence), ou satisfaire à une décision de justice, une
demande judiciaire ou administrative, une citation à comparaître ou un mandat
dans les formes exigées par la loi.

 EwenLife se réserve également le droit de divulguer des informations que
nous estimons, de bonne foi, appropriées ou nécessaires pour protéger
EwenLife d'une responsabilité potentielle ou d'utilisations frauduleuses,
abusives ou illégales ; enquêter et nous défendre contre les réclamations ou
allégations de tiers ; protéger la sécurité ou l'intégrité des Services EwenLife ;
ou protéger les droits, la propriété ou la sécurité de EwenLife, de nos
utilisateurs ou d'autres personnes.

À l'exception de ce qui précède, vous recevrez un avis lorsque des informations
personnelles vous concernant pourraient être partagés avec des tiers et vous aurez
l'occasion de choisir de ne pas partager ces informations.
Droits des personnes concernées et vos choix
Vous pouvez refuser de partager certaines informations avec EwenLife, auquel cas
EwenLife peut ne pas être en mesure de vous fournir certaines fonctions et
fonctionnalités des Services EwenLife. Si vous avez créé un compte EwenLife
Services, vous pouvez, selon le service, mettre à jour les informations de votre profil
et vos préférences ou désactiver votre compte en vous connectant et en allant à la
page des paramètres. Pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez exercer vos
choix en matière de protection de la vie privée, cliquez ici . Pour d'autres demandes
de vérification, de mise à jour, de suppression ou de limitation de l'utilisation par
EwenLife des informations que vous avez fournies directement à EwenLife, vous
pouvez contacter contact@ewenlife.org. Veuillez inclure dans votre demande vos
adresse email, nom, adresse et numéro de téléphone et indiquer tous les
renseignements généraux pertinents. Pour protéger votre vie privée et votre sécurité,
nous pouvons prendre des mesures afin de vérifier votre identité avant de vous
accorder l'accès ou d'apporter des corrections à vos informations. Vous êtes
responsable du maintien du secret de votre mot de passe unique et des informations
relatives à votre compte à tout moment.

Les résidents de l'Espace économique européen (« EEE ») peuvent exercer certains
droits dont ils disposent en vertu des lois applicables en matière de protection des
données.  Nous nous conformerons aux demandes d'exercice de ces droits
conformément à la loi applicable.  Veuillez noter que dans certaines circonstances, il

se peut que nous ayons besoin de continuer à traiter vos informations pour certains
intérêts légitimes ou pour nous conformer à une obligation légale.  Si ces droits
s'appliquent à vous, ils peuvent vous permettre de nous en faire la demande :

 Obtenir l'accès à ou une copie de certaines informations personnelles que
nous détenons vous concernant

 Empêcher le traitement de vos informations personnelles à des fins de
prospection (y compris tout traitement de prospection fondée sur le profilage)

 Mettre à jour les informations personnelles qui sont obsolètes ou inexactes

 Supprimer certaines informations personnelles que nous détenons vous
concernant

 Limiter la façon dont nous traitons et divulguons des informations personnelles
spécifiques vous concernant

 Transférer vos informations personnelles à un fournisseur de services tiers

 Révoquer le consentement que vous avez fourni précédemment pour le
traitement de vos informations personnelles
Pour en savoir plus sur la façon d'exercer ces droits, cliquez ici. Le cas échéant,
vous pouvez déposer une plainte auprès de l'autorité de contrôle de la protection des
données du pays dans lequel vous êtes établi. Vous pouvez également vous
adresser aux tribunaux locaux si vous estimez que vos droits ont été violés.
Fermeture et suppression de compte
Si vous souhaitez clôturer votre compte et supprimer les informations de votre profil
sur app.ewenlife.org allez à la page http://app.ewenlife.org/user/delete_account.
Remarque : si vous fermez votre compte, EwenLife peut conserver d'autres
informations vous concernant pour les activités décrites dans notre Politique de
confidentialité, ou selon ce qui est permis ou requis par la loi applicable.
Sites Web et services tiers
Les Services EwenLife peuvent établir des liens vers des sites Web ou des services
tiers. Les pratiques en matière de vie privée de ces tiers ne sont pas régies par la
présente Politique de confidentialité. Nous vous encourageons à examiner les
politiques de confidentialité de ces sites Web et services tiers pour en comprendre
les pratiques.
Si vous vous connectez à un service tiers (tel que Facebook, Twitter ou une autre
application tierce) par le biais des Services EwenLife ou si vous établissez un lien
entre votre compte EwenLife et un service tiers, vous nous demandez et nous
autorisez à partager ou à donner accès à des informations en votre nom (comme
votre nom d'utilisateur, le fait que votre connexion provient des Services EwenLife et
d'autres informations pertinentes en matière d'utilisation et de diagnostic) avec ce
tiers. Nous pouvons également envoyer des informations sur le contenu que vous
regardez ou vos activités sur les Services EwenLife à ces tiers. Par exemple, nous
pouvons mettre des informations à la disposition des développeurs d'applications,
des développeurs de jeux et des éditeurs de jeux pour faciliter l'achat et l'attribution
de biens numériques, tels que des jeux et des objets au sein des jeux.

Annonceurs et fournisseurs de services analytiques
Nous pouvons utiliser des services d'analyse Web tiers en relation avec les Services
EwenLife, tels que ceux de Google Analytics et ses fonctions publicitaires. Ces
fournisseurs de services utilisent diverses technologies de pistage telles que les
cookies pour analyser la façon dont les utilisateurs utilisent les Services EwenLife.
Les informations recueillies (décrites ci-dessus dans la section « Informations
collectées automatiquement ») le seront directement par ces fournisseurs de
services afin d'évaluer votre utilisation des Services EwenLife. Pour plus
d'informations sur la manière dont Google Analytics utilise les données de nos sites
Web et sur la manière dont vous pouvez contrôler les informations envoyées à
Google, cliquez ici . Pour en savoir plus sur la désactivation de Google Analytics,
veuillez cliquer ici . Comme ces options de désactivation sont basées sur des
cookies, veuillez noter que si vous utilisez un nouvel ordinateur ou appareil, installez
ou commencez à utiliser un nouveau navigateur, ou effacez ou modifiez le fichier de
cookie de votre navigateur, vous devrez peut-être ré-effectuer la désactivation.
EwenLife peut permettre à des annonceurs, des réseaux publicitaires tiers et des
sociétés de publicité tierces de vous envoyer directement des publicités dans le
cadre des Services EwenLife et d'autres sites, services et logiciels EwenLife. En
vous adressant ces publicités directement, ces sociétés peuvent placer leurs propres
cookies sur votre ordinateur et déclencher leurs propres balises Web et autres
technologies de suivi pour mesurer l'efficacité de leurs publicités, et pour recueillir et
suivre des informations telles que des informations démographiques, des intérêts
présumés, des informations agrégées et des activités pour les aider à personnaliser
le contenu publicitaire qui vous est délivré. EwenLife ne fournit pas d'informations
permettant de vous identifier personnellement à ces serveurs publicitaires ou
réseaux publicitaires tiers sans votre consentement. Cependant, si vous répondez à
une publicité qui cible un certain public (par exemple, les hommes de 20 à 25 ans
ayant participé à certaines promotions), l'annonceur ou le serveur publicitaire peut
conclure que vous correspondez à la description du public qu'ils essayaient
d'atteindre.

La présente Politique de confidentialité ne s'applique pas aux autres annonceurs,
réseaux publicitaires tiers ou serveurs publicitaires tiers, et nous ne pouvons pas
contrôler les technologies de suivi et les activités de ces derniers. Vous devriez
consulter les politiques de confidentialité respectives de ces annonceurs, réseaux
publicitaires tiers ou serveurs publicitaires tiers.

Ne pas pister

Ne pas pister (« Ne pas pister ») est une préférence en matière de confidentialité
que les utilisateurs peuvent définir sur certains navigateurs Web. Ne pas pister est un
moyen pour les utilisateurs d'informer les sites Web et les services qu'ils ne veulent
pas que certaines informations sur les visites de leurs pages Web soient collectées
au fil du temps et sur des sites Web ou des services en ligne. Nous nous engageons
à vous fournir des choix significatifs concernant les informations collectées sur notre
site Web à des fins de tiers, c'est pourquoi nous fournissons les liens de
désactivation du pistage Network Advertising Initiative et Digital Advertising Alliance

ci-dessus. Cependant, EwenLife ne reconnaît pas ou ne répond pas aux signaux «
Ne pas pister » émis par les navigateurs.

Sécurité des données

EwenLife utilise diverses mesures de gestion, techniques et physiques pour protéger
l'intégrité et la sécurité de vos informations. Ces mesures peuvent varier en fonction
de la sensibilité de vos informations. Cependant, aucune précaution ou système de
sécurité ne peut être complètement sécurisé. Nous ne pouvons pas assurer ou
garantir la sécurité des informations que vous transmettez à EwenLife, et vous le
faites à vos risques et périls. Nous ne pouvons garantir que ces informations ne
peuvent être consultées, divulguées, modifiées ou détruites par la violation de nos
mesures de protection physiques, techniques ou de gestion.
Conservation de vos données

Nous conservons vos informations personnelles pour vous permettre de continuer à
utiliser les Services EwenLife, aussi longtemps que cela est nécessaire pour
atteindre les objectifs pertinents décrits dans la présente Politique de confidentialité,
comme la loi l'exige (ou le permet), par exemple à des fins fiscales et comptables, ou
autrement comme cela vous est communiqué.

Protection de la vie privée des enfants

SI VOUS ÊTES ÂGÉ(E) DE MOINS DE 13 ANS, VEUILLEZ N'UTILISER OU
N'ACCÉDER AUX SERVICES EWENLIFE À AUCUN MOMENT OU DE QUELQUE
MANIÈRE QUE CE SOIT.

La protection de la vie privée des jeunes enfants est particulièrement importante.
Pour cette raison, EwenLife ne collecte ni ne conserve sciemment les informations
personnelles des personnes âgées de moins de 13 ans. Si EwenLife apprend que
les informations personnelles concernant des personnes de moins de 13 ans ont été
recueillies sur ou par le biais des Services EwenLife, EwenLife prendra les mesures
appropriées pour supprimer ces informations.

Si vous êtes le parent ou le tuteur légal d'un enfant de moins de 13 ans qui est
devenu membre des Services EwenLife, veuillez contacter EwenLife à
l'adresse contact@ewenlife.org pour faire résilier le compte de cet enfant et
supprimer ses informations personnelles.

Pour les résidents de l'EEE, où le traitement des informations personnelles est fondé
sur le consentement, EwenLife ne s'engagera pas sciemment dans ce traitement
pour les utilisateurs n'ayant pas atteint l'âge de consentement établi par la loi
applicable en matière de protection des données. Si nous apprenons que nous
sommes engagés dans ce traitement avec de tels utilisateurs, nous arrêterons ce
traitement et prendrons des mesures raisonnables pour retirer rapidement les
informations applicables de nos archives.

Fusion ou vente
Dans l'éventualité où EwenLife, ou une partie ou la totalité des actifs liés aux
Services EwenLife sont acquis par ou fusionnés avec une entité tierce ou dans le
cadre d'une transaction de changement de propriété envisagée, nous nous
réservons le droit, dans toutes ces circonstances, de transférer ou de céder les
informations que nous avons collectées auprès des utilisateurs dans le cadre de
cette fusion, acquisition, vente ou autre changement de contrôle.
Transferts de données internationaux
Les informations collectées par EwenLife peuvent être stockées et traitées dans
votre région, ou tout pays où EwenLife ou ses sociétés affiliées, filiales, partenaires
ou fournisseurs de services sont situés ou maintiennent des installations.  Si nous
fournissons des informations vous concernant à l'une de ces entités, nous prendrons
les mesures appropriées pour nous assurer que ces sociétés protègent vos
informations conformément à la présente Politique de confidentialité et aux lois
applicables.

Changements et mises à jour de la présente Politique de confidentialité
EwenLife se réserve le droit de changer, modifier, ajouter ou supprimer des parties
de la présente Politique de Confidentialité à tout moment (par exemple, pour refléter
les mises à jour des Services EwenLife ou pour refléter des changements dans la
loi). Veuillez consulter périodiquement la présente Politique de confidentialité pour
prendre connaissance de ces modifications. Votre utilisation continue des Services
EwenLife après la publication des changements constitue votre acceptation de fait de
ces changements.

Nous ne modifierons pas matériellement nos politiques et pratiques pour les rendre
moins protectrices des informations personnelles collectées par le passé en vertu
d'une version antérieure de la Politique de confidentialité sans le consentement des
personnes concernées

Informations de contact EwenLife

Veuillez contacter EwenLife pour toute question ou tout commentaire au sujet de la
présente Politique de confidentialité à l'adresse 20 allée d’Orléans 33 000 Bordeaux,
ou par e-mail à l'adresse contact@ewenlife.org. Nous répondrons à votre demande
dans les 30 jours suivants sa réception.
            
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